Surmonter la cystopathie interstitielle sous-muqueuse : l’histoire vraie de Sandi Stuart

Si vous avez déjà eu une infection de la vessie, vous savez à quel point ce peut être douloureux. Mon amie Sandi Stuart croyait en avoir une. Elle avait mal 24 heures par jour et fréquemment envie, avec des brûlements intenses. Son médecin à l’urgence croyait aussi qu’il s’agissait d’une infection de la vessie, mais son test d’urine était négatif. Il a envoyé Sandi voir un urologue, qui lui a dit qu’elle souffrait du syndrome urétral (aussi appelé cystopathie interstitielle sous-muqueuse), une irritation de la vessie et de l’urètre.

Quand je suis allée en ligne pour faire une recherche sur le sujet, j’ai été dévastée d’apprendre que c’était incurable, et Sandi m’a dit que les femmes finissent souvent par prendre des antidépresseurs parce que cet état est trop débilitant.

Son urologue a limité son régime alimentaire durant deux semaines. Sandi a éliminé le café, l’alcool et les aliments épicés, mais le problème est resté.

Elle a ensuite été aiguillée vers un uro-gynécologue, qui lui a expliqué que lorsque les femmes vieillissent, la paroi du vagin s’amincit et devient plus sensible, et cela vaut aussi pour la paroi de l’urètre et de la vessie. Elle a aussi expliqué que les allergies saisonnières de Sandi irritaient les muqueuses de son corps, causant des éternuements et une irritation des yeux. Et chaque membrane muqueuse du corps peut avoir cette réaction, y compris les muqueuses de la vessie. Elle a donc prescrit à Sandi une faible dose d’antihistaminique pour la nuit et lui a donné une longue liste d’aliments à éviter. « J’étais désespérée à un point tel que j’ai pratiquement éliminé tous les produits laitiers, le sucre, les substituts de sucre, la levure et le pain. J’ai perdu 20 livres », dit Sandi.

Elle a envoyé Sandi voir un autre spécialiste, en physiothérapie du plancher pelvien cette fois, qui a découvert que les muscles de son plancher pelvien étaient tendus. La thérapeute a vérifié ses antécédents médicaux. Elle a appris que Sandi était née avec un pied bot. Bébé, elle a subi plusieurs opérations pour le corriger. Ses antécédents étaient liés à sa situation actuelle. Sandi a appris que le secteur pelvien du corps allait du bassin jusqu’aux orteils. Par conséquent, si vos genoux ou vos pieds sont désalignés, votre bassin le sera aussi. Tout est lié.

« J’ai découvert qu’en raison de la douleur à mon pied durant ma première année de vie, mon plancher pelvien est devenu l’endroit naturel pour mon stress », dit Sandi. Au fil des ans, quand le corps vieillit, il lâche et ne peut plus contenir le stress. Sandi a dû faire 20 minutes d’exercices chaque soir pour assouplir son plancher pelvien, ce qui l’a aidée. On lui a aussi remis un petit appareil à apporter à la maison qui envoie des impulsions électriques sur le devant de la région pelvienne et dans le bas du dos, ce qui lui a apporté un certain soulagement.

Sa physiothérapeute était aussi une thérapeute PCI (psychothérapie corporelle intégrée). La psychothérapie corporelle intégrée est une psychothérapie expérientielle et expressive fondée sur le corps qui s’appuie sur la sagesse traditionnelle de la psychologie moderne et sur la science du corps et de l’esprit. Il s’agit d’une démarche globale visant à rétablir le bien-être et l’intégration de l’ensemble de la personne à tous les niveaux interconnectés : corps, cerveau, émotions et esprit. Elle lui a demandé si elle avait déjà fait de la thérapie.

Sandi a répondu qu’elle en avait fait toute sa vie.

Elle lui a dit : « Je crois que la PCI serait bonne pour vous, parce que vous ne respirez pas. Vous avez peur et mal, donc vous retenez votre souffle. Et comme vous retenez votre souffle, tous les endroits où votre stress est retenu sont verrouillés. » Elle a expliqué que grâce à la PCI, elle avait appris comment respirer afin de commencer à déverrouiller les endroits où elle enfermait son stress.

« J’ai commencé la PCI, et après trois mois, mes symptômes ont disparu », dit-elle. Elle a appris à se calmer par la respiration, les étirements et en s’imaginant en état de bien-être. Il se passe tellement de choses dans la région pelvienne d’une femme, que les sentiments peuvent y rester enfermés. Émotionnellement, c’est un endroit très vulnérable pour nous. « Le traumatisme de mon pied bot est ressorti dans ma région pelvienne 60 ans plus tard », dit-elle.

Étrangement, pendant toute l’année où Sandi a souffert du syndrome urétral, sa raideur au cou et ses maux de tête chroniques ont disparu. « À l’aide de la PCI, j’ai libéré la tension dans mon bassin, puis ma raideur au cou et mes maux de tête sont revenus », dit-elle. Le stress émotionnel déclenchait soit son bassin soit son cou.

« Quand je prends trop soin des autres et je dis oui à tout ce que je n’ai pas envie de faire, j’ai des symptômes. Quand ça se produit, je prends des respirations, je fais quelques exercices, et les symptômes dans mon cou et mon bassin disparaissent. À un point tel que je peux boire du café et de l’alcool, et manger tout ce qui est supposé déclencher mes symptômes (en modération) et si je suis équilibrée émotionnellement, rien ne devient un irritant », explique Sandi.

Voici ce que Sandi veut que chaque femme sache : « Si vous recevez ce diagnostic, on vous dira peut-être qu’il n’y a rien à faire, mais vous pouvez faire tant de choses quand vous prenez la responsabilité des domaines de votre vie où vous vous laissez aller.

Quand on m’a dit qu’il n’existait aucun remède, j’ai pensé que si je devais vivre de cette manière, je ne voulais pas vivre. Imaginez vivre avec une grave infection de la vessie pour le reste de votre vie! Cela prend toute votre énergie. Vous ne pouvez vivre le moment même. Vous ne pouvez pas réfléchir », explique-t-elle. « Maintenant, quand j’ai des symptômes, je sais que je suis en déséquilibre quelque part et je me demande : “Qu’est-ce que je dois faire maintenant?” ».

En mai dernier, à 63 ans, Sandi a terminé un programme de quatre ans et est devenue une conseillère en PCI. Il n’est pas surprenant que ce soit elle qui ait prononcé le discours d’adieu à sa remise de diplôme. J’ai récemment coanimé un atelier pour femmes de deux jours avec elle et notre amie commune, Kathleen Seeley, durant lequel j’ai été témoin de ses techniques de respiration, d’étirement et de méditation. C’est incroyable ce que nous, les femmes, pouvons apprendre quand nous sommes motivées à prendre bien soin de nous!

Et vous?

Quelles solutions avez-vous trouvées pour améliorer un problème de vessie que vous vivez peut-être?

-- Révisé par Marilyn Suttle, le 18 juin 2014 à 11 h 56 HAP

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